Στην Κανδήλα Ξηρομέρου με τη φωνή του Τάκη Καρναβά. Βίντεο: Φώτης Λυγκώνης

         

Χρόνια πολλά. Χριστός Ανέστη από Κανδήλα Ξηρομέρου.

            

         

Ολοι μαζί μπορούμε και ρωτάμε τη Βουλή των Ελλήνων.

Μπαίνουμε όλοι μέσα https://vouliwatch.gr/ask/question/c2c36bb4-8b5e-45ed-a932-3f5daf426a26?fbclid=IwAR30_Od7dOzf2ivcIheM7VngdatU9yexbUMFXjA8wG0KU09lwGEmBe8adFE και #πατάμε_το_πράσινο_βελάκι , να υποστηρίξουμε τον μικρό Ηλία - Στυλιανό, το Αγγελούδι από τον Αστακό, για να τεθεί επί τάπητος στη Βουλή...!#Πάμε_όλοι δυνατά στον αγώνα μας!!

Γονιδιακή θεραπεία Zolgensma για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία

Αξιότιμε κύριε πρωθυπουργέ, αξιότιμε κύριε υπουργέ, αξιότιμοι πολιτικοί αρχηγοί,

Ονομάζομαι Γεώργιος Ματσούκας και είμαι διαχειριστής της ομάδας «Βοηθοί Αγάπης» στο μέσο κοινωνικής δικτύωσης Facebook η οποία αριθμεί 67.000 μέλη περίπου. Θα ήθελα να σας εκφράσω την έντονη ανησυχία μου για τα παιδάκια που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τη Μ. Πέμπτη 16 Απριλίου 2020, είδα ένα ρεπορτάζ στο τηλεοπτικό κανάλι “Ιόνιαν” για τον μικρό Ηλία-Στυλιανό Σάββα ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Το 10 μηνών βρέφος νοσηλεύεται εδώ και 54 ημέρες (54 ημέρες μέχρι την ημέρα προβολής του εν λόγω ρεπορτάζ) στην μονάδα εντατικής θεραπείας του πανεπιστημιακού νοσοκομείου του Ρίου, ενώ η κατάστασή του είναι ιδιαίτερα κρίσιμη.

Απ’ ότι είμαι σε θέση να γνωρίζω, άλλα 4 παιδάκια στη χώρα μας πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Στο δελτίο τύπου του σωματείου MDA Hellas με ημερομηνία 2 Απριλίου 2020 (το οποίο σας παραθέτω το σύνδεσμο) αναφέρεται ότι η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma η οποία είναι εγκεκριμένη στις ΗΠΑ, αναμένεται να εγκριθεί σύντομα και στην Ευρώπη και κατ’ επέκταση στην Ελλάδα. Αναφέρεται επίσης ότι σε περίπτωση που δεν καταστεί αυτό δυνατό, σχεδιάζεται απ’ τον κρατικό μηχανισμό η έκτακτη εισαγωγή της στη χώρα μας. Όμως αξιότιμοι κύριοι ο χρόνος για τον Ηλία-Στυλιανό και όλα τα παιδάκια που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία, είναι αμείλικτος. Όπως όλοι γνωρίζουμε, η νόσος αυτή είναι βαριά εκφυλιστική νόσος που προσβάλλει σχεδόν όλες τις λειτουργίες του ασθενή κι ο ασθενής καταλήγει με μέσο προσδόκιμο ζωής τα 2 έτη χωρίς τη θεραπεία.

Αξιότιμοι κύριοι,

Σε τι ενέργειες προτίθεστε να προβείτε ώστε η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma να είναι άμεσα διαθέσιμη στην Ελλάδα ?

Μετά τιμής,

Γεώργιος Ματσούκας – Διαχειριστής ομάδας «Βοηθοί Αγάπης»

Ενημέρωση σχετικά με τους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) - MDA Hellas

ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΠΙΤΙ - ΒΓΑΙΝΟΥΜΕ ΝΙΚΗΤΕΣ

           

ΔΗΜΟΣ ΞΗΡΟΜΕΡΟΥ

ΝΟΜΟΣ ΑΙΤΩΛΟΑΚΑΡΝΑΝΙΑΣ

ΓΡΑΦΕΙΟ ΔΗΜΑΡΧΟΥ

Ταχ. Δ/νση: Αστακός Αιτωλ/νιας

Τ.Κ.: 30006

Τηλ.: 2646360536-46

Fax: 2646042531

E-mail: info@dimosxiromerou.gr

Η Αποκαθήλωση του Εσταυρωμένου και ο Επιτάφιος στην Κανδήλα Ξηρομέρου.

Ένα μωράκι από τον Αστακό μάχεται με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, η πολιτεία έχει χρέος να του προσφέρει πρόσβαση στη θεραπεία

Πηγή:agrinionews.gr
Βίντεο:mytikaspress

10 μηνών ο Ηλίας - Στυλιανός είναι ένας μεγάλος μαχητής που παλεύει τη νόσο όπως πάλεψε ο Παναγιώτης - Ραφαήλ που συγκίνησε το πανελλήνιο. Έκκληση της οικογένειας του στο υπουργείο Υγείας να καταβληθεί κάθε προσπάθεια για να έχει πρόσβαση στη θεραπεία.

«Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξη του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη Ραφαήλ».

Τα λόγια αυτά στο agrinionews.gr βγαίνουν από το στόμα ενός Ξηρομερίτη πατέρα. Και η αναφορά στην περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαήλ δεν είναι τυχαία. Ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό δίνει έναν παρόμοιο και συγκλονιστικό αγώνα.

Μάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία , αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Η μάχη αυτή όμως θα αποδειχθεί άνιση αν η πολιτεία δεν παλέψει στο πλευρό του Ηλία, αν δεν παλέψει έμπρακτα και όχι στα λόγια. Αν δεν φροντίσει ο Ηλίας να έχει πρόσβαση στη θεραπεία.

Αλλά ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή. Ο Ηλίας - Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Οι μήνες ωστόσο περνούν και ο χρόνος κυλά και εμφανίζεται αμείλικτος. Η Νωτιαία Μυική Ατροφία είναι μοιραία γενετική ασθένεια. Εμφανίζεται πλέον σε μεγάλη συχνότητα, είναι τεσσάρων τύπων και ο τύπος Α είναι ο βαρύτερος καθώς οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και σε θάνατο.

Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό προσδοκούν πως η Πολιτεία θα ανταποκριθεί στις υποσχέσεις, πως θα δώσει το δικαίωμα στο παιδάκι να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία H έκκληση της οικογένειας προς το Υπουργείο Υγείας είναι η προφανής: να δοθεί η ευκαιρία στο παιδάκι να υποβληθεί στη θεραπεία. Να ξεπεραστούν άμεσα όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες- αγκυλώσεις για το σκοπό αυτό.

Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό ήρθαν άλλωστε σε επαφή με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο και εν τέλει πέτυχε τη μετάβαση στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας και έχουν τη στήριξη τους.

Πλήρως συνειδητοποιημένοι για τη συγκυρία λένε συγκινητικά λόγια στο agrinionews.gr: «Η χώρα μας βιώνει τη δύσκολη κατάσταση με τον κορωνοϊο. Βασικό σύμπτωμα του είναι η δύσπνοια. Σκεφτείτε ότι ο Ηλίας από την πρώτη στιγμή της ζωής του το αντιμετωπίζει. Δίνει μάχη για μια ανάσα, για μια σταγόνα ζωής..».

Ο Ηλίας - Στυλιανός είναι μωρό αλλά και ένας μαχητής. Η πολιτεία έχει χρέος να αναλάβει τη δική της ευθύνη. Να του προσφέρει ελπίδα, να του προσφέρει πρόσβαση στη θεραπεία.

            

Ευχές για το Πάσχα από το ΜΥΤΙΚΑΣ PRESS.

Η Σταύρωση. Πίνακας ζωγραφικής Antony van Dyck, 1622.

 

Για τις άγιες ημέρες του Πάσχα, το ΜΥΤΙΚΑΣ PRESS σας εύχεται Καλή Ανάσταση και Χρόνια Πολλά, υγεία, ευτυχία και αγάπη στις ψυχές όλων των ανθρώπων.

«Εντολήν καινήν σας δίδω, να αγαπάτε αλλήλους∙ καθώς εγώ σας ηγάπησα, και σεις να αγαπάτε αλλήλους. Εκ τούτου θέλουσι γνωρίσει πάντες ότι είσθε μαθηταί μου, εάν έχητε αγάπην προς αλλήλους.»

Ιησούς Χριστός

(Ιωάννης, ιγ΄: 34 - 35)